昆士兰科技大学主导的项目旨在澳大利亚建立儿科姑息治疗卓越研究中心，获得了澳大利亚国家卫生和医学研究委员会(NHMRC) 300万美元的资助。
首席研究员娜塔莉·布拉德福德教授表示，澳大利亚大约有4万名儿童和青少年面临生命限制的疾病，这一数字是2022年接受姑息治疗咨询的成年人数量的两倍多。
布拉德福德教授强调：“姑息治疗并不等同于临终关怀，而是一种旨在改善患者及其家庭生活质量的治疗方式。”
“尽管儿童姑息治疗已被列为澳大利亚国家卫生的优先事项，但我们仍缺乏足够的证据来支持这些急需服务的规划和实施。”
“需要更多研究来了解第一民族儿童中生命限制疾病的普遍性，数据显示第一民族儿童的比例似乎过高，尤其是与非土著儿童相比。”
布拉德福德教授指出，儿童的姑息治疗需求与成人有显著不同。
她表示：“儿童并非简单的‘小大人’，他们面临独特的关怀、道德和法律问题。”
“转诊至儿科姑息治疗的儿童通常有多种复杂疾病和伴随需求，且转诊时间往往较晚。”
“我们有证据表明，提供以患者和家庭为中心的黄金标准护理能够提升护理质量，改善儿童及其家庭的生活质量。我们希望确保所有需要的家庭都能获得高质量的护理，无论他们身处何地。”
该研究中心将致力于以下新知识的产生:
- 适合地理分散和多样化儿童及家庭的护理模式。
- 整合儿童、家庭成员和临床医生观点的共同决策新方法，确保护理符合儿童和家庭的目标与愿望。
- 评估儿童及其家庭经历和结果的测量方法。
通过与研究人员、卫生系统和消费者组织的紧密合作，新的卓越研究中心将:
- 转化和传播研究发现，以改善获取机会，增强决策能力，并为儿童及其家庭和临床医生提供有意义的结果。
- 加速儿科姑息治疗研究团队的建设，推动合作并支持领导者的发展。
布拉德福德教授及参与儿科姑息治疗卓越研究中心的团队成员位于昆士兰科技大学医疗保健转型中心，这是一个多学科的卫生研究小组，汇聚了领先的临床医生、卫生经济学家、统计学家和实施科学家，旨在改善卫生研究成果，提高卫生服务的效率和有效性。
国际儿童姑息治疗网络的朱莉娅·唐宁教授表示，这笔拨款用于在澳大利亚和新西兰建立儿童姑息治疗研究中心，令人振奋。
唐宁教授指出：“在ICPCN，我们很高兴能与来自澳大利亚、新西兰及国际的同事共同支持这项工作。”
“在推动这一领域发展的过程中，为儿童姑息治疗建立证据基础至关重要，这也是世卫组织发展姑息治疗概念模式的核心部分。”
(图片:左起:Alison Bowers博士、Anthony Herbert副教授、Patsy Yates杰出教授和Natalie Bradford教授。上图:Stuart Ekberg副教授，Hannah Carter博士，Ross Drake副教授。)
研究团队由澳大利亚儿童/青少年姑息治疗领域的跨学科领导者组成，包括首席研究员布拉德福德教授、兼职副教授安东尼·赫伯特、杰出教授帕齐·耶茨和艾莉森·鲍尔斯博士，他们均来自昆士兰科技大学护理学院; 兼职副教授Stuart Ekberg来自昆士兰科技大学心理与咨询学院; Hannah Carter博士来自昆士兰科技大学澳大利亚卫生服务创新中心和医疗转型中心; 厄休拉·桑索姆-戴利博士来自新南威尔士大学和悉尼儿童医院; Jenny Hynson副教授来自墨尔本皇家儿童医院; Holly Evans博士来自新南威尔士大学。
副研究员包括马萨诸塞州总医院的Joanne Wolfe博士; Julia Downing教授，国际儿童姑息治疗网络; 伦敦大学学院名誉教授Myra Bluebond-Langner; 昆士兰儿童健康医院和健康服务中心副教授Helen Irving; 奥克兰星舰儿童医院和昆士兰科技大学兼职副教授Ross Drake; 悉尼儿童医院网络的Susan Trethewie医生; 墨尔本皇家儿童医院的Bronwyn Sacks医生和Sidharth Vemuri医生; 以及来自澳大利亚姑息治疗中心的蕾切尔·卡兰德、西蒙·沃林和安妮特·维克里。
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